卢森堡王子因罕见病去世，年仅 22 岁
发布时间：2025-03-12 15:32:43来源：
卢森堡王子因罕见病去世，年仅 22 岁
当地时间 3 月 10 日，卢森堡王室发布讣告，宣布年仅 22 岁的弗雷德里克王子于 3 月 1 日在法国巴黎逝世。弗雷德里克的家人在其创立的 POLG 基金会网站证实了这一消息。
弗雷德里克是罗伯特亲王和茱莉亚・德・纳索夫人的小儿子，同时也是现任大公亨利的侄子。14 岁时，他被诊断出患有罕见的遗传性疾病 ——POLG 相关疾病。这是一种罕见的遗传性线粒体疾病，会致使多器官功能障碍和衰竭。随着年龄增长，弗雷德里克王子的症状逐渐加重，后期他已无法行走，只能依靠轮椅代步。据北京医学会罕见病分会网站介绍，POLG 相关疾病是由一组 POLG 基因突变导致的疾病，发病范围从婴儿期到成年晚期，包含一系列重叠的表型，诊断依赖于临床表现和双等位基因 POLG 致病性变异体的鉴定。其中，Alpers-Huttenlocher 综合征是最严重的表型之一，其特征为儿童期发作的进行性和最终严重的脑病，伴有顽固性癫痫和肝衰竭 。
针对此病，弗雷德里克王子曾形象地描述道：“人们可以将它比作一个故障电池，它永远无法完全充电，处于不断耗尽的状态，最终失去电力。”
在与疾病顽强抗争的过程中，弗雷德里克王子展现出了非凡的勇气与担当。2021 年，他创立了 POLG 基金会，旨在提高对 POLG 线粒体疾病的认知，并资助相关研究，截至目前已捐款数百万美元。他努力开发研究工具，如小鼠模型和细胞系，积极参与医疗试验，还制作了一部关于该疾病的电影。此外，他创立服装品牌，将所得款项用于支持基金会的工作 。
弗雷德里克王子去世前一天正是 “世界罕见病日”。当时，他与家人一一告别，并询问父亲是否为自己感到骄傲。罗伯特大公在声明中坚定地表示，他早已多次向儿子表明自己的骄傲之情。他还鼓励公众捐款或志愿加入 POLG 基金会，“弗雷德里克和 POLG 基金会将致力于寻找疗法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”
据了解，像弗雷德里克王子所患的这类罕见病，通常甚至连医生也很难识别，患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么，因为往往在病情发展到后期才能确诊。专家估计，全世界约有 3 亿人患有这种疾病 。尽管生命短暂，但弗雷德里克王子用自己的行动，为罕见病群体带来了希望与力量，他的精神也将永远被铭记 。
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